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“Diario de un cuidador”, un faro en la niebla del olvido

alzheimerquironAlzheimer es una palabra que tod@s, directa o indirectamente, conocemos. Día a día, segundo a segundo, se va haciendo más presente en nuestras vidas. Lo que, al principio, te sonaba a algo muy lejano, a algo de viejos, poco a poco se va acercando a ti. Ya no lo sufre un número anónimo de cualquier fría estadística, sino el padre o el abuelo de un amigo de un amigo… Pasan los días y aquel padre de un amigo de un amigo pasa a ser el padre de tu amigo. Cada vez está más cerca, invadiéndolo todo y tú, impotente, miras a otro lado mientras no te toca directamente. Te imaginas lo duro que tiene que ser ver como un ser querido, posiblemente el más querido, poco a poco, lenta pero inexorablemente, va dejando de existir. Sus recuerdos, lo que es, va desvaneciéndose en la niebla del olvido. A aquel inocente “Uy, debo estar perdiendo la memoria” le sigue un “No consigo acordarme, ¿cómo es posible?”, y luego un “Tengo que ir al médico porque esto no puede ser…” Uno a uno todos sus recuerdos son robados por ese enemigo invisible que se apodera de sus vidas. Día a día, noche a noche, sus recuerdos escapan a ese no lugar donde dejan de existir. Estamos hechos de nuestros recuerdos, de lo que hemos vivido, de las situaciones por las que hemos pasado, de Alzheimer-El-diario-de-Noalas personas a las que hemos conocido, de esos seres con los que hemos compartido nuestras vidas. Y cada vez queda menos de ti, de lo que fuiste, de lo que eres… Pronto empiezas a desconocer a tus conocidos, y a ellos les siguen tus seres queridos. Nadie escapa a ese martirio de silencio y olvido. Ese vacío que habita en ti es cada día mayor y tú cada vez eres más pequeño, más insignificante, más nadie en un mundo que no entiendes y que no te entiende…

Te sientes solo, perdido en un planeta extraño donde ya no vive ni uno solo de los seres con los que compartiste tu vida. Ellos siguen ahí, a tu alrededor, intentando cuidarte, darte su cariño, pero tú ya no los reconoces. Por robarte, el olvido te roba hasta el hambre…lo único que se olvida de robarte es la muerte.

Y si el Alzheimer es así de cruel y duro para quien lo sufre, no lo es menos para esos héroes anónimos que son los cuidadores de los enfermos de Alzheimer. Inmersos en una guerra que ellos nunca declararon, angustiados ante lo que se les viene encima, asustados ante su impotencia y la certeza de que el final de esa guerra es la derrota, solo les queda armarse de valor para dar todo el amor que llevan dentro. Quijotes altruistas que cada mañana salen a navegar en el turbulento mar de la lucha diaria, se enfrentan a un enemigo desconocido que, segundo a segundo, les roba lo que más quieren. Conscientes de que esa persona a la que tanto aman que tienen frente a ellos ya zorg-voor-ouderen_dementie_pdrnunca estará mejor de lo que está hoy, sacan fuerzas de donde ni ellos mismos creían tenerlas para luchar a brazo y corazón partido contra ese enemigo invisible que todo lo roba. En la intimidad de los momentos compartidos con su ser querido, en esos instantes de lucidez y mirada, intentan revivir situaciones y recuerdos en su desesperada carrera contra el olvido. A veces, un inesperado fogonazo les devuelve la esperanza. Otras, las más, el descubrimiento de un nuevo olvido les sume en las heladas aguas de la impotencia.

Cuenta la leyenda que, cuando partamos, Caronte llevará en su barca a nuestra alma atravesando la laguna Estigia hacia ese más allá que nos espera. El silencio, la soledad y la tranquilidad de esas azules aguas acunarán nuestro encuentro con ese ser mitológico que nos acompañará en el viaje. Los cuidadores de enfermos de Alzheimer no son Carontes de almas, sino de cuerpos, y, a diferencia de Caronte, que cobraba un óbolo por llevar a las almas hasta el Hades, los cuidadores no solo no cobran, sino que, las más de las veces, tienen que pagar por hacerlo al tener que renunciar a sus trabajos, a su tiempo, a sus vidas… Los cuidadores acompañan a los enfermos en ese viaje hacia la muerte que emprenden sobre las aguas cada vez más profundas y oscuras de esa laguna que no es Estigia, sino Alzheimerolvido. Y lo hacen dando todo el amor que llevan dentro, dándose a sí mismos. Su viaje no es corto, suele durar años, interminables años que no permiten descanso, que no dan tregua. La intimidad entre cuidador y enfermo es total en ese viaje en el que el cuidador se entrega a recordar los momentos felices que, hace tiempo ya, compartió con el enfermo, mientras el enfermo, ajeno a todo eso y sumido en ese mundo al que solo a él le es permitido entrar, le mira al mismo tiempo con la inocencia del niño y la ternura del anciano… Las cartas están marcadas y en esa partida que tarde o temprano todos tendremos que jugar, sabemos que no podemos ganar y que será la muerte quien lo haga, pero también sabemos que, más allá de la muerte, seguiremos viviendo mientras quede un recuerdo nuestro en el corazón de los que nos aman. Esa es la victoria de los cuidadores, la de mantener vivos en sus corazones a los enfermos a los que cuidan, una victoria difícil en un mundo que huye de la enfermedad, de la vejez, del dolor o de la muerte, negándolos en esa alocada carrera hacia ninguna parte que impone sus estereotipos de juventud, belleza y salud marginando a todo el que no se adapta a ellos. Galeano, profundo conocedor del alma humana y de las sempiternas contradicciones de esta sociedad en la que nos ha tocado vivir, no podía definirlo mejor:

Luchar esta batalla es duro y difícil, muy difícil. Es la mayor prueba de generosidad y altruismo que un ser humano puede dar. Cuidar a los enfermos cuidadoalzheimer_y-tu-quien-eres-el-alzheimer-en-primera-personade Alzheimer es una labor solitaria y callada que les exige dar siempre lo mejor de sí mismos. Hay quien les cuida un día, quien hace turnos con otros familiares o amigos, pero siempre hay un cuidador principal, ese que toma las decisiones, ese que siempre está en primera línea y coordina a todos los demás. Lo importante es que ese cuidador no se sienta solo. Es una persona como tú y como yo a la que, un día, la vida le puso frente a un universo nuevo y desconocido con el que tendría que enfrentarse, al que tendría que entender para bregarse en él en esa desigual lucha imposible de ganar y que no permite rendición. Uno de esos cuidadores es Pablo A. Barredo y su historia es la de otros muchos cuidadores. Hace siete años, cuando tenía treinta y tres, tuvo que aparcar su vida, dejarlo todo, para cuidar a su madre, enferma de Alzheimer. Dedicó todos sus esfuerzos para acompañarla en su viaje, un viaje que duró cinco años y en el que él aprendió que las cosas que verdaderamente importan en la vida no son las que solemos creer. Inmerso en aquel universo desconocido, en aquel océano de soledad, dolor y certeza, decidió compartir su experiencia Pablo A. Barredo con su madreabriendo un blog, “Diario de un cuidador”, un blog escrito para que otros que están como estuvo él no se sientan solos. El conocimiento, la profundidad y la sensibilidad desde las que escribe, el amor con el que trata la enfermedad, han hecho que su blog reciba millones de visitas y que sea uno de los más importantes del mundo de habla hispana especializados en este tema. Tras la muerte de su madre optó por seguir ayudando a los que luchan e invirtió todo lo que tenía en crear una fundación, la fundación “Diario de un cuidador”, desde la que quiere dar compañía, apoyo y esperanza a todos los que están haciendo el viaje que él hizo con su madre. Es una fundación nueva, una fundación que nace a la vida. Es un orgullo para mí que me hayan invitado a ser Embajador honorífico de ella.

Pablo-A-Barredo-ejercio-durant_54402779150_53389389549_600_396Los cuidadores de enfermos de Alzheimer, héroes anónimos contra su voluntad, se aferran a cualquier atisbo de mejoría, por pequeño o insignificante que parezca, para seguir iluminando sus corazones, esos corazones que son faros en la niebla del olvido y que, mientras se consumen, nos iluminan a todos recordándonos lo que significa ser un ser humano, la grandeza de amar, la victoria de dar…porque, como sabiamente dice Pablo A. Barredo en su blog, “No somos nada. No somos nadie. Somos momentos, instantes, recuerdos y, por supuesto,olvidos…”

http://www.diariodeuncuidador.com

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Carlos Olalla
Madrid

Por circunstancias de la vida me pasé más de veinticinco años dirigiendo empresas en la que, sin lugar a dudas, fue la etapa más aburrida y frustrante de mi vida. La verdad es que nunca me gustaron esos trabajos y lo pasé fatal. Cuando cumplí los 45 me encontré con que una reestructuración empresarial me ponía de patitas en la calle y sin un duro. Por si fuera poco, nadie me quería dar trabajo porque decían que ya era demasiado “viejo”. A mí siempre me había gustado el mundo del cine y, como estaba en el paro y tenía tiempo, empecé a estudiar interpretación. Me pasé tres años siendo el “abuelo” de todos mis jóvenes compañeros en una conocida escuela de teatro de Barcelona. Durante aquel tiempo recibí alguna propuesta de trabajo para reincorporarme al mundo de la empresa, pero no quise aceptarlas: el nuevo mundo que había descubierto me había atrapado por completo, así que decidí cambiar una maravilla de sueldo y una mierda de trabajo por una maravilla de trabajo y una mierda de sueldo. Puedo deciros que ha sido la mejor decisión que he tomado en mi vida: por primera vez soy libre, la palabra jefe ya no significa nada para mí, hago lo que verdaderamente me gusta y, lo mejor, trabajo con gente sensible y abierta que piensa y siente como yo. ¿Qué más se puede pedir?

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